- This topic has 9 hozzászólás, 2 résztvevő, and was last updated 10 years, 2 months telt el by
.
-
Bejegyzés
-
-
-
Kedves Marianna!
a honlapon itt találsz róla infót:
http://www.mellrakforum.hu/index.php/diagnozis/tumor-genom-teszta lényege, hogy a daganatod genetikai állományát vizsgálja, pontosan 21 gén működését. ezek határozzák meg, hogy milyen természetű lesz a daganatod: mennyi valószínű, hogy később kiújul (recurrence score), és, hogy milyen valószínű a távoli áttét adása. ezt a vizsgálatot korai stádiumú (I-II.) hormon pozitív, HER2neg, nyirokcsomó negatív esetekben lehet használni, és a kemoterápia előtt van értelme.
ha score alacsony, akkor elvileg nem kell kemo. ha magas, akkor kell. ha köztes érték van. akkor nincs ajánlás.
az én esetem: 35 évesen, alacsony score-ral kaptam kemót. de megnyugodtam, hogy talán nem olyan agresszív dögöt kaptam.
orvosként tudom, hogy ajánlások mentén kell dolgoznunk, mert abban nagyon sok beteg információi, adatai vannak benne, statisztikailag egylértelműsítve. viszont a mellrák ajánlásban én nem láttam, hogy benne lenne, hogy 35 éves vagyok, hogy kövér vagyok-e, vagy milyen az életmód, milyen rizikófaktoraim vannak, ami azért ha egyénre lebontva nézzük az eseteket, azért csak számítania kellene.
még egy fontos, szerintem, hogy magyarországon kevés vele a tapasztalat, mármint a felhasználó orvosoknak, ezért van, aki nem is ismeri…
összességében én örülök, hogy megcsináltuk (mondjuk nagyon-nagyon drága
(( ), mert olyan infot adott a daganatomról, amelyet máshonnan nem kaptunk meg.szólj, ha még tudok segíteni
-
-
-
Szia Andi!
Teljes bizonytalanság újra
Szépen elterveztem, hogy ma körbejárom a témát és hétfőn hivatalosan is rábólintunk a teszt indítására. Beszéltem is az onkológussal, és rákérdeztem, hogy ha a teszt azt mutatja, hogy kell a kemó, akkor minden további macera nélkül elvégzik – e? Az volt a válasz, hogy igen, a prof is fejet hajt a teszt eredménye előtt…
A doki nekem 500 eurót emlegetett, ma azonban felhívtam a céget, aki közbenjár az egésszel kapcsolatban. Na, itt kezdődtek a gondok. Az ára 4175$. Sajnos ezt nem engedhetjük meg
Úgyhogy most nem tudom, mit csináljak, merre menjek tovább Ismét teljes a bizonytalanság. -
Kedves Marianna,
elnézést, de nem tudtam belépni pár napig… közben beszéltünk, de még valami:
okt. 27-én lesz egy konferencia, még lehet rá regisztrálni, és pont lesz ilyen téma is!, hátha mást is érdekel:
http://reg.mellrakellen.hu
itt fel lehet tenni a kérdéseidet neves szakembereknek! -
Köszi Andi, hogy hívtál és tudtunk beszélni
Sajnos a konferencián nem tudok részt venni, mert egyrészt kezelésem van aznap is (sugár), másrészt meg messze van De azért köszönöm Közben beszéltem az onkológussal. Kibökte, hogy ő még mindig javasolja a kemót, de nem tud mit tenni, mivel a profasszony a létra felsőbb fokán áll… Rendes dolog azért, hogy betegek sorsáról döntenek a hatalmi harcok közepette….
Nekem az a gondom, hogy más intézet nincs abban a városban, máshova járni (mondjuk Pestre), meg elég macera lenne. Oda még betegszállítót sem kérhetek :S Szóval megy még az agyalás ezerrel. -
Marianna,
éreztem, hogy ez lehet a háttérben ha bízol a dokidban, csináld azt, amit ő javasolt. egyébként a kemó 3 hetente 1 kezelés, össz 6x, sokan járnak messzire kezelésre… (a macera relatív!)
ha nem hagy nyugodni, és szeretnéd a kezeléseket, akkor kérj segítséget: háziorvosodtól, a kezelőorvosodtól, másik intézménytől, másodvélemény miatt. első körben egy sürgős időpont a főgóré professzorasszonnyal lenne jó, mert lehet, hogy tök ésszerű érveket fog mondani, hogy miért ne, és megnyugszol. én ezt tenném. ez nem könnyű, nagyon nem könnyű, az orvosok nem mindig szeretik, ha téged érdekel, hogy mi van a döntésük hátterében. de hidd el, nem velük mész szembe, hanem véded a saját életed, ez normális. csak tisztán akarsz látni. ráadásul gyorsan kell tisztán látni. és ne felejtsd el, hogy az orvos is ember… csak speciel ez a hivatása, de attól még ugyanolyan, mint Te vagy én… szólj majd! az erő legyen veled
-
Andikám!
Az onkológusommal igazán nincs gondom. A profasszony döntését nem tudom elfogadni, mivel az onkológus felsorakoztatott 5 érvet a kemó mellett, a profasszony egyet sem, hogy miért nem javasolja. Rákérdeztem a dokimra, de csak annyit mondott, hogy ő még mindig javasolja a kemót, de nem tud mit csinálni, ha a felsőbb hatalom mást mond. De azt nem mondta el, mivel érvelt a prof.
Nekem egyébként 2×4 kemót ígért a doki, tehát így pláne nem értem, hogy miért is nem kapom? Merthogy ez nem az alap úgy tudom. Helyette elvileg kapok brutális hormonkezelést, ami nem brutális, ugyanis az alap: szuri 4 hetente és Zita a sugarazás után.Arra gondoltam egyébként, hogy beszélek az onkológusommal, hogy mi a véleménye, ha másodvéleményt kérek máshonnan, de közben a háziorvosom asszisztense elkezdett intézkedni, hogy menjek a profasszonyhoz és beszéljek vele. Pontos részleteket nem tudok, mert még nem beszéltem az asszisztenssel, csak üzent. Úgyhogy most az a terv, hogy beszélek az orvosommal, kikérem a véleményét, hogy mit szólna, ha meglátogatnám a professzor asszonyt és megkérdezném – természetesen normál hangnemben – hogy miért is nem javasolja a kemót, mi áll a döntésének hátterében? Lehet, hogy tök elfogadható indokokat hoz fel és akkor megnyugszom – talán. De legalább tisztázódik pár dolog.
Hogy erre mikor kerül sor, azt nem tudom, az onkológusomhoz is elég nehéz bejutni, de ha más nem lesz, meglátogatom magánban. Szeretnék végre tisztán látni ezzel a dologgal kapcsolatban.Köszönöm az eddigi segítségedet és az erőt is, ami velem lesz végig
Neked is kitartást!!!! Jelentkeztem, amint tudok valamit
-
-
Be kell jelentkezni a hozzászóláshoz.
