„Bizakodom-reménykedem-élek.”

 

Beatrix vagyok, márciusban 39 éves leszek. 3 éve vagyok rákos, egy évig voltam tünetmentes. Paradoxon, de nincs kedvem betegnek lenni és néha dögunalmas az egész, viszont szeretek élni: kirándulok, biciklizem, mandalát színezgetek, úszom, háziasszony vagyok. Van egy mottóm: Bizakodom-reménykedem-élek.

Íme az én történetem…

Előtörténet: 8 éve igen aktívan kerékpároztam, heti 150-200 km összejött. Elmentem Tatára és visszafelé az tűnt fel, hogy négyszer meg kellett állni, mert fáradt voltam, 46 km az maximum két megállással teljesíthető volt számomra. Akkor nem. Este pedig egy kb. két centis duzzanatot fedeztem fel, őrület, de jóval a mellem alatt. Hétvége lévén hétfőn mentem nőgyógyászhoz , aki megnézte és akkor jött a döbbenet, hogy az a „kis duzzanat” folytatódik és hat centis a daganat. Később az akkori háziorvosom meg is kérdezte, miért nem nála kezdtem? Eszembe sem jutott, de miért is? Egyből kért aspirációs mintavétel következett, onnan pedig irány az OOI. Ez úgy háromnegyed hónapon belül zajlott le. Az aspirációból már kiderült, hogy ez bizony rosszindulatú daganat.

A doktorral telefonon beszéltük meg a hírt. Háát, ahogy hallgattam a mondandóját – elmondta, mi fog velem történni- kemoterápia/műtét/sugárterápia-nagy tudású orvosok döntik majd el a folytatást- a munkahelyemmel szemben álltam és olyan furcsa volt, mintha összedőlt volna, mint a rajzfilmben. Amikor vége lett a beszélgetésnek, bementem egy cukrászdába, középen volt csak hely és ettem egy sütit és ittam egy tejeskávét, viszont nagyon antiszociálisnak éreztem magam. Dühös voltam, elkeseredett, önsajnálkozó. Hazaértem, elmondtam testvéremnek, és a vállán pár másodpercig sírtam, feltettem a Miért pont én? kérdést, majd valamikor közben, vagy előtte, utána jól lábon rugdostam…elkeseredetten pipa voltam: 36 éves vagyok, rendesen ettem, nem ittam alkoholt, nem dohányoztam, sportoltam, átlagosan stresszeltem, családban se híre se hamva a ráknak (na jó egy rokonom és példaképem az, de férfiágon és genetikailag később semmi sem igazolódott nálam). Nem tudtam és nem is éreztem, derült égből akármi volt. Ami eszembe jutott, hogy a gyerekekről fogok példát venni, hogy engedhetek meg magamnak bármit is, felnőtt vagyok, módjával fogok lelkileg szenvedni.

A másik fogadalmam pedig az volt, hogy csak annyit fogok foglalkozni a betegséggel, amennyire szükséges, hiszen nem az életem, hanem az életem része.

Gyermekem nincs, az akkori barátomat én hagytam ott (terveink-terveim voltak és csak visszahúzott volna). Szüleim meghaltak. Kimentem a temetőbe és könnyezve azt gondoltam: Ne vigyetek magatokkal (de ez csak jóval később a kemoterápia felénél volt). Testvérem kiakadt, volt egy pillanat, amikor el kellett magyarázni neki: nem fertőzök!  Ha éppen fekszem, akkor nem elhagyom magam, csak fáradt vagyok aznap. Kicsit mérges voltam rá, mert ő kérdezte meg ( nekem eszembe sem jutott), hogy mégis mit mondtak az orvosok  a halállal kapcsolatban? Miatta megkérdeztem, de a doktornőm nem szokott ilyeneket mondani, néztem neten egy statisztikát, ami ugye átlag, elmondtam öcsémnek és ennyi.

Barátaim közül egynek kellett szólni, hogy 3 perc sajnálkozást és PR beszédet engedélyezek. Egybe lelket öntöttem, de a kiújulásnál Ő segített-elkezdtem volna emlékeket hagyni, ami így visszagondolva elég hülyeség, hiszen mégiscsak csináltam valamit a harmincvalahány év alatt-hogy térjek kicsit észhez, sikerült !

A rokonok nagyon-nagyon sokat segítettek, számomra fontos tanácsokkal láttak el, igaz néha számomra nem fontosakkal is. Egyszóval és röviden: számíthatok Mindenkire és ebben hiszek. Egy barátnőm abszolút eltűnt, de zöldségeket beszélt és azt inkább eszem, hasznosabb úgy.

Kemoterápiával kezdtünk (háromnál az onkológusom műtétet javasolt, de én a sebészre hallgattam és megvártam a hatot). Könnyedén, fáradtan, hányingerrel, étvágytalansággal (-4 kg-t fogytam) és egyszer egy hatalmas hányással vészeltem át a kemót. Olyan voltam, mint egy kisgyerek, kinyitottam a hűtőt és amit akkor megkívántam azt ettem (nagymamám tanácsára), nem mondom válogatós voltam, ami gyümölcs jó volt délelőtt, arra befinnyáskodtam délután. Mindent ettem, húst is, sütit is, amihez kedvem volt. Közben sokat sétáltam (10-15 km hetente), bicikliztem (igaz, csak heti 30 km jött össze), néha az ágyat nyomtam, főleg az utolsó két kemónál.

Jelenleg jóval kevesebbet bírok sétálni, biciklizni, úszkálok is, de én egy örökmozgó vagyok, nehéz lesz majd egyszer…

Annyit megengedtem, hogy a legvégén egyszer-kétszer megfogják a táskám, amíg pld. Úgy éreztem, amit meg tudok, meg is fogok csinálni, A mellrák hatására elkezdett növekedni a hosszú évek óta kétcentis miómám. Sajnos 26 centisre megnőtt. A nőgyógyászom finoman rávezetett, hogy mit szólnék, ha mindent kivennénk, ha kikezeltek a mellrákból. Mire én: – De hát én februárig vagyok táppénzem, megyek vissza dolgozni ! Ekkor megemlítette az egybe műtétet. Így aztán egyszerre volt a mell levétele, a méh-petefészek kivételével. Be kell vallanom, akkor fogtam fel a helyzet súlyosságát, de még akkor se nagyon, mikor irtóra kedves volt mindenki az osztályon, a szokásoson felül. Műtét után két napot volt még a katéter, de abban nem voltam hajlandó kimenni a folyosóra, így kivették. Aztán beindultam és hát nem volt rajtam csak a köntös (kánikula volt) és én úgy sétáltam kint az udvaron stb…

Itt történt egy érdekes jelenet: Házaspár jött velem szembe, nő tagja: Nézd egy melle van..Mire a férfi: És? Na, ez erőt adott, hatalmasat….Más is: Az első kötözésnél történt, hogy míg vártam, kinéztem az ablakon és láttam egy csajszit vékony pántos ruhában, eleredtek a könnyeim, egy percre. Mire a két néni a szomszéd szobából megkérdezte lenne-e kedvem, van-e erőm kimenni velük a büfébe. Hogyne, épp ráérek ! Igen ám, csakhogy én azt hittem van még egy büfé. De nem volt, csak a főbejáratnál, szóval én hálóingben műtét után ott „grasszáltam” az utcai emberek között. Nézelődtem, de nem emlékszem a tekintetekre. …és akkor lenyugodtam, tudtam, hogy innentől kezdve nem lesz gond, ha kimegyek a kórházból .

Végül is én elfogadtam magam, a többi a külvilág gondja..

A legjobb barátaim közül mindennap délután bejött valaki, ami jólesett, bár első körben megkértem mindenkit, hogy ne jöjjön, de mintha magamnak mondtam volna. Kaptam pamutvattából a melltartómba protézist, amit először nem akartam felvenni, felraktam egy hatalmas brosst, majd a legjobb barátom kijózanított, hogy oldalról mindent látni. Hisztiztem egy kicsit, hogy ez sokkal nagyobb, mint a cicim volt, majd lenyugvás után rájöttem, hogy levehetek belőle. Hazaérve az volt a szerencsém, hogy egy kedves rokonom felkészített rá, hogy ne lepődjek meg, ha kisebb lesz a felhajtás körülöttem, mint volt, hiszen megvolt a műtét és az embereknek ez elég is…valóban így történt, de az intelem miatt nem vettem zokon. A sugárkezelés  rendben lezajlott, igaz én mindig kétszer kentem be magam krémmel és már az első naptól kezdve/de ebből nem volt gond, egy kis bőrpírom lett. Hányingerem az hatalmas volt, újból jött a finnyás korszak. Ezután hormontablettát szedtem egy évig, egyszer villámsebesen leváltottuk az elsőt, mert nagyon rosszul voltam tőle,.

Egyszer zavart csak a melleim nagysága, de akkor férfikollégák között dolgoztam, elgondolkodtam a mellműtétem, de aztán megkérdeztem magamtól: Jobb lesz-e úgy nekem? Hát nem, mert akkor meg csak arra figyelnének. Így elmaradt. Úgy van, hiszen én egy egész ember vagyok, más jó dolog is van rajtam (ezt nem én mondom), Azért szerettem volna megcsináltatni és vártam is. De! Volt egy hatalmas gondom, műnő leszek…hogy ezt hogy fogadtam volna el, már nem fogom megtudni (májáttét miatt szóba sem jöhet a helyreállítás), ez zavart volna a legjobban. Harcot is vívtam volna a plasztikai sebésszel, hogy az egészséges mellemhez ugyan hozzá nem fog nyúlni, csak találtam volna az országban olyan orvost, aki meg tudta volna ezt oldani. Végeredményben valahol a szívem legmélyén zavar, de ezzel együtt lehet élni. Az elején még a munkahelyemen (két hónapot visszamentem dolgozni) is rákérdeztek, elmondtam, hogy ez van, protézist hordok, egy srác is rákérdezett, az egy kicsit necces volt, de nem fogok vetíteni. Magamtól viszont nem reklámozom. Amikor úszni megyek, akkor zavar, viszont megtanultam elfogadni a kedves bókokat anélkül, hogy a protézis eszembe jutna. Summa summarum: úgy egy egészséges 5 %- ban zavar.

 

Az áttétem máj és csont (gerinc). Egy évvel az utolsó sugárkezelés után derült ki. Addig tünetmentes voltam. Itt azért megcsapott az egészséges hiúság is. Mert mi volt a legnagyobb problémám ? Le fogok bénulni, tolószék stb… Holott a májjal a legjobb pillanataimban is rosszabbul vagyok, mint ha tolókocsiban ülnék. Hiúság szele: Mit szólnak az emberek? Azóta azt is megszokták (és nem szólnak semmit!), ha alkalomadtán bottal megyek.

Orvosaim hogyan közölték a betegséget? Az aspirációt végző orvos megkérdezte, hogy tudom-e mi a „tétje” a mintavételnek? Én mondtam ki: Jó, vagy rosszindulatú a daganat. Aztán a már említett telefonbeszélgetésen elmondott mindent. Bent a kórházban pedig zajlottak az események. Mindig tudtam mindenről, listával érkeztem, egyedül mentem be az orvoshoz. Nos, ez sokfajta dologtól megóvott. Mindig tudtam mindenről, nem az internetes félinformációk, a rák sokféle változata közül gondoltam akármit, nem a szomszédnéni adott javaslatot.

Lista: Sok kérdés közt, azért még olyan orvos is elvész „véletlenül” a részletekben, akinek az a feladata, hogy elmondja a kényes válaszokat is/megkaptam…egy esetben egy férfi orvostól nem, de mivel pipáltam mire kaptam választ, így bizony az ennyi volt? kérdésnél visszatértem. Tudom, idő, és én megértő vagyok. Úgy érzem lényegre törőek a kérdéseim, nem tehetek róla, hogy időhiányban szenvedünk. Nyugodtan szeretnék, problémamentesen aludni. Ezt a kint várakozó Sorstársaknak is el szoktam mondani, mert kapok: Magát megműtötték kérdést? Egyedül bemenni az orvoshoz, így az ember erős , önálló marad, vele beszéli meg az orvos stb…de jó, ha kint várja egy szerette.

Az aspirációt végző orvosok a lehető legkedvesebbek voltak. Egy érdekes esemény történt: Rákérdeztem egy mondatukra, (valamiért nem tudtak először mintát végezni), elmosolyodtak, válaszoltak, közben úgy néztek rám, mintha a próbababa megszólalt volna.

Az onkológusommal maximálisan elégedett vagyok . Bármire (halál pontos idejét kivéve) rá lehet nála kérdezni, megoldja azonnal a problémát (életminőségem nagyszerű), mosolyog, pont annyira érdeklődik, amennyire én szeretném ( tartsuk meg a három lépést). Sok idős betege van, ezért meg kellett szoknia, hogy a Hogy vagyok kérdésre? általában eldicsekszem, hogy pár napja sétáltam a hegyekben stb…és utána egy napot lógattam a nyelvem stb… Egyszer volt egy vitánk, mert műtétre szerettem volna menni a májammal (ritkán, de megtudják műteni a melláttétből kialakultat, naná, hogy nem vagyok az a szerencsés…), erre azt mondta, kérjek másik onkológusi véleményt mielőtt elmegyek sebészetre. Mondtam, hogy nem, mert megbízom magában, tehát ne is álmodjon arról, hogy vadidegen emberekhez fogok menni, de a sebészetre elmegyek. Mi már összenőttünk.

Nem hiszem, hogy az ő kudarca, vagy bárkié lenne, beleértve az enyémet is, hogy nem lehet műteni. Megértette, mert okos is és ennyi, zajlik tovább minden. A sebészek mindenben segítőkészek voltak, kedvesek stb. (Azért írok többről, mert akihez kerültem időközben elment, aki műtött volna az nem ért rá, végül egy harmadik sebész műtött). Amit leszűrtem, hogy a fiatal (velem egyidős, pár évvel idősebb sebészek) kerülik a választ a hogyan fog zajlani a műtét kérdésemre…Mindkettőre ráhagytam, gondoltam van egy előírás, hogy a műtét előtt elmondják, vagy nem is tudom mit gondoltam. Aztán a műtétet végző sebész (nagypapám lehetett volna) odajött az ágyamhoz, bemutatkozott és elmondta annyira lazán, kedvesen, megnyugtatóan, távolba nézően (hagy egy kis bőrt a későbbi plasztikára-emlékeim szerint ilyesmit mondott), hogy végre megszűnt előttem az afrikai nők megcsonkítása a polgárháborúkban című kép, holott előtte a nőgyógyászom pár mondatban azért beavatott a titokba.

Nőgyógyász: Mivel pont olyan fanyar a stílusa, mint az enyém, ezért nagyon megkedveltem. Ő volt az egyedüli, akin azt láttam, hogy nem lepődik meg a stílusomon. Radiológusom határozott és kedves. Jól jött a határozottsága, mert én nem is tudom mit gondoltam, mikor a gerincem fájt és megkérdeztem tőle, hogy később, vagy mostanában sugarazzák? Elmosolyodott, majd elővette a naptárát és időpontot adott. Később kiderült számomra, egy Sorstársam esetéből, hogy ezzel a csigolyák összetörését is megakadályozta/tuk.

Előbb jut eszembe két céklából céklalevet készíteni, mint céklalevet venni. Amúgy nem szeretem, másképp készítem el. Amikor kiújult a rák, ijedelmemben megnéztem azt a boltot, ahol árulnak ilyeneket, de az apró betűs részt is megláttam, nem pont ez: javítja az életminőséget stb…Továbbá nem hiszek bennük, amiben pedig nem hiszek abban hiszek, hogy az nem is fog hatni. Sorstársként tapasztaltam, hogy ami az egyiknél hat (a 70 éves néni jó étvággyal, minden dolgát ellátva, láthatóan egészségesen csinálta végig a hat kemót), a másiknál nem biztos (már a kezelés alatt hányt és vagy 8 kg-t fogyott összesen stb…). Ezért, ha az én véleményemet kérdezik, pontosan ezeket a dolgokat szoktam elmondani. Ami nem tetszik, hogy akik megveszik az X, avagy Y termékeket, erőszakosan rá akarnak beszélni és nem értik, hogy nem fogom a pénzem számomra felesleges dolgokra költeni. Egyszer az egyik  Sorstárs, odáig ment, hogy feltételezni merészelte, hogy ezért nem gyógyulok. Nem, nem kezdtem el veszekedni (árt a szépségnek), szigorúan ránéztem és azt mondtam: Most hagyjuk abba. Az sem zavar, ha mások kölest és egyéb furcsaságokat esznek. Nem esznek hirtelen húst, csak ezt és ezt a vizet isszák. Csak az zavar itt is, hogy éreztetni merészelik, próbálják, hogy attól én esetleg kevesebbet foglalkozom magammal, elárulom, nem. Amit a dietetikus mond azt betartom, saját érdek, mert ha nem két napig is fetrenghetek  májfájdalommal, na azt már nem. Érdekesség, hogy például süteményt heti kétszer ehetek, naná, hogy most nem kívánom.

Áttétes mellrák, hogy élem meg?

Lenyugodva arra jutottam, más meg cukorbeteg. Vagy együtt élek vele, vagy együtt élek vele. Lehet siránkozni, de jobb megoldani az ezzel kapcsolatos fájdalmas (kiütés, hátfájás) problémákat, mint szenvedni. Amikor kiderült, akkor először heti gyakorisággal kaptam kemót (5 hónapig volt jó), akkor szóltam a doktornőnek és az asszisztensnőnek is, ha morcos leszek, akkor nem őket nem szeretem, hanem a helyzetet. Otthon egy tükröt törtem össze épp az került a kezembe. Volt ilyen, túlestem rajta. Amikor kiderült, hogy már nem hat a szer, akkor bizony 3 hónap leforgása alatt egy fél étkészlet bánta, ez a gyógyszer már 8 hónapig volt hatásos. Közben lehiggadtam egy alapos sírás után. Most a harmadik engedélyes gyógyszerre várva az egész olyan hihetetlen. Egy jól sikerült nap után (biciklizés a Dunához-8 km) állok a fürdőszobában és néha bizony elered a könnyem, mert még számomra is hihetetlen, hogy a Sors, a Kórház és Én megteszünk mindent, de mégis fogy a fizikai erő. Most éppen van egy B terv, hogy a kertben csinálunk egy kis lugast, hogy a nyári nagy melegben ne kelljen bent lennem.:) Közben jobban, mélyebben utánanéztem és nézek dolgoknak: hospice, betegjogok, temetés stb…

A neten terjedő ostobaságokat tűzzel-vassal irtom. Hol cinikusan, hol észérvekkel, hogy dühösen. Nem felejtek el beszélgetni ezekről, amíg a kezelésekre várok, vagy Szeretteim körében, ha felhozzák a témát.

1. Feladta a harcot…

Milyen harcot? Ez nem egy harc, az ember mindent megtesz annak érdekében, együttműködve az orvosaival, hogy mihamarabb kezeljék, vagy szinten tartsák a betegségét. Ha megfázik valaki, eltöri a lábát, mondok neki ilyet? Ne add fel, Harcolj! ? Nem…Ez egy betegség, nem személy…Ráadásul így még nyugodtan élni se lehet, mert a kívülállók csak megkeserítik az életet, ha hagyja. Én nem hagyom.

2. Boldog valaki, hogy rákos lett, mert így megváltozott az élete…

Mondd ezt egy kisgyereknek, nem baj, megváltozott az életed… Igen, vannak pillanatok, amikor az ember örül és kap egy kis boldogságot: sikeres kezelés, tünetmentesség, teljes gyógyulás stb, új barátok stb…De! Biztos, hogy nem kívánunk mindent visszacsinálni? Én megismerkedtem egy nagyon kedves, aranyos nénivel, de megbeszéltük, hogy bizony ez egy paradoxon, nem akarnánk egymást megismerni, pedig ez a rák nélkül nem jöhetett volna létre. Félreértés ne essék, nagyon kedves, szeretni való embereket ismertem meg, de mindig ott lesz számomra az a DE…Ha  pedig valaki beleesik a felnőttek a gyerekek, elfáradtam a munkába, az ne vegye  már úgy a rákot, mint megoldást. Elég nagy értelmi és érzelmi intelligencia hiányáról tanúskodik ez…tehát ha nem rákos, akkor csak álmodozik és végig”szenvedi” valaki az életét? Én másfél éve a hobbimnak élhetek (utazgatás), viszont ha választani kellene, szemrebbenés nélkül visszamennék dolgozni ugyanarra a munkahelyre. Össze-vissza két hetet dolgoztam más munkahelyen (amíg tünetmentes voltam), jó volt, de mégis, ott volt a DE!

3. Elvárások

Minden tiszteletem azoké, akik sportolnak mellette/alatta, én is azt teszem, csak meg kell találni az egyensúlyt. Ne hangozzék úgy, mintha szuper lények lennénk, aki esetleg rosszabbul van, érezze magát rosszabbul lelkileg is és közben ne bocsánatkérően adjuk elő…Nehéz, de van pár Sorstársam nekik is sikerül. Akik a betegség alatt is élnek, nem úgy van az, hogy addig eltűnünk a sarokba. Egy nagyi is süti addig az unokáknak a fánkot, de ha éppen pihenne aznap abból se legyen gond. Az elvárások között még szerepelnek ilyenek is, hogy mosolygás (van egészséges ember, aki mindennap, mindig mosolyog?), legyél boldog (inkább a helyzettel békéljünk  meg, akkor észrevesszük a boldogságot), legyél fittnes nő (ha eddig nem voltam, ezután sem leszek), járj el mindenhová (ha otthonülő valaki -mi van ha ezután is az szeretne maradni?) Úgy vélem, a médiában megjelenő cikkek néha sokat ártanak. Személyes tapasztalat: Sorstárs válasza a nálad mi a probléma kérdésre: Ó, egy kis semmiség… Hirtelen köpni -nyelni nem tudtam, véleményeztem a kérdést, azóta is Szia viszonyban vagyunk. Sorstárs panaszkodása, hogy elege van, mert otthon elvárják, hogy sportoljon stb.. Metron 65 körüli hölgy mondja a barátnőjének, hogy rákos még nem volt, de kipróbálná…. Két perc alatt tényleg röviden elmondtam, hogy ezt nem lehet kipróbálni és hogy mivel jár… Nagyon nem sikk és nem is jó rákosnak lenni, akár tünetmentes, akár beteg, akár átesett rajta (gyógyult) az ember. Azokat a cikkeket személy szerint szeretem elolvasni, amelyek megerősítenek, hogy jó úton haladok.

Üzenet a többieknek

Pont annyira törjön össze az ember lánya, hogy megmaradjon az önbecsülése, a büszkesége, az önálló döntési képessége és akkor talán kicsit könnyebb a daganatos betegséget lelkileg elviselni.